잘 아플 권리, '질병권' 이라니 이건 무슨 말일까. 아프다고 삶이 끝난건 아니지만 아프면 삶이 끝난것 처럼 여겨지기 마련이다. 하지만 삶은 끝나지 않았고 질병 또한 끝나지 않았을 때 우리는 어떻게 아파해 왔던가? 이 책은 아픈몸에 대해 낯선 질문을 던진다.

어떤 질병이 유행할때 그 질병에 효과가 좋다는 건강식품도 함께 유행하곤 한다. 수명이 길어진 현대사회는 늘 건강에 관심이 많다. 하지만 그러한 건강을 '정상성'의 프레임으로 생각해본 적은 없는 것 같다. 이 책을 통해 건강하지 않은 몸은 비정상이고 실패한 몸이라고 판단하는 선입견을 가져왔음을 깨달았다. 저자의 말마따나 정말 만성질환 하나쯤은 개성처럼 달고 사는 이 시대에 과연 누가 정말 건강한 몸을 가졌다고 말할 수 있을까? 찾아보면 사실 정말 건강한 몸을 찾긴 힘든데 왜 우리는 그 허상을 쫓아왔던 것일까?

이 책은 '아픈 몸'을 지닌 이들이 3년여 동안 워크숍을 하며 깨달았던 내용들을 모아쓴 '질병 서사' 이다. 그 모임의 이름이 '질병과 함께 춤을' 이었다. 질병이 있다고 해서 힘들고 아프기만 할 필요가 있을까? 춤을 출 수도 있는 것 아닌가! 개개인의 아픈 몸이 다른만큼 각각의 질병 서사도 달랐지만 전문작가가 아닌 이들이 쓴 글은 날것 그대로의 진실이라는 힘이 있었다.

책의 본문은 4명의 각기 다른 '질병 서사' 를 담고 있다. 각각 다른 아픈 몸 이야기이지만 그들의 아픔이 온전히 전달되는 것 같은 진솔한 글들이었다. 난소낭종을 비롯한 식도염, 치질 등 직장인으로서의 만성 질환을 다수 보유한 사람부터 조현병, 지체장애, 류머티즘 을 앓고 있는 이들의 이야기를 읽다보면 그사람이 마치 내 앞에 앉아 이야기하는 것처럼 느껴지는 그런 솔직담백한 이야기들이었다.

이 책을 엮고 질병춤이라는 모임을 이끈 조한진희는 이들처럼 다양한 시민들이 자신의 질병 경험을 말하고 그렇게 연대하고 그렇게 질병권(잘 아플 권리)을 함께 만들어가자고 권한다. 이 책의 말미에는 그러한 주장들을 정리한 선언서가 등장하는데 그 내용은 아직 더 많은 참여를 기다리고 있다.

4가지의 사례 중 첫번째 글이 가장 일반적으로 읽히는 사례가 아닐까 싶다. 도시로 출근하지만 집값이 비싸서 외곽에 사느라 장거리 출퇴근에 밥때도 제대로 챙길 수 없는 맞벌이 부부, 여성질환에 대해 자책하게끔 하는 집안 분위기, 흔한 이야기 같지만 아무도 하지 않는 일상의 질병들 그 이야기들을 개인적 소회가 아니라 사회적 프레임으로 읽는 순간 개인적 책무에서 해방될 수 있다. 어떤 질병은 내 탓이겠지만 생각보다 많은 질병이 내 탓이 아니었음을 알게 된다.

조현병을 앓고 있는 사람도 많은 시간을 평범하게 일상적으로 살고 있다는 것을 알지 못했다. 조현병과 함께 하는 사람의 글은 그 병만큼이나 혼란스러웠지만 그 혼란만큼 마음아프기도 했다. 우리는 정신병에 대한 낙인이 강한 사회라는 것을 알고 있기에.

지체장애의 삶을 살게 되면서 세상이 방한칸으로 정해졌을때 그 시작은 장애 이전에 '질병'이었다. 장애에 초점을 맞춘 책들은 읽은 적이 있었다. 하지만 장애 이전에 혹은 그 이후에 '질병'에 초점을 두고 읽는 것은 또다른 문제를 깨닫게 했다. 글쓴이는 불편한 몸으로 참 많은 활동을 했었다. 하지만 이 이야기는 장애극복기가 아니다. 질병 서사다.

성차별과 성폭력의 경험으로 류머티즘 까지 앓게된 이는 사람들이 말하는 청춘의 나이였다. 의료비지원대상이 아닌 질병과 함께 산다는 것, 겉으로 드러나지 않는 질병으로 사회생활을 한다는 것은 그동안 알지 못했던 사회구조적 취약점을 적나라하게 드러내고 있었다. '불가능한 회복에 대해 말하기보다는, 질병이 있는 몸에 맞는 업무의 양과 속도를 의논하는 것이 더 상식에 부합하지 않을까. '건강한 몸'으로 회귀할 것을 강요하는 대신, 일하는 사람이 자기 몸의 상태와 변화를 자연스럽게 말할 수 있고, 그것이 반영되는 구조를 만드는 데 애써야 한다. 질병을 앓는 이들이 몸 상태에 대해 말하는 것이 '배려'나 '시혜'를 구하는 것처럼 느껴지지 않아야 한다. 몸 상태에 걸맞은 노동을 할 '권리'를 주장할 수 있어야 한다. (p. 231)' 질병권은 개인적 권리 고통에 대해서만 말하는 것이 아니다.

질병은 의료인과 의료현장에 대한 문제점을 함께 이야기할 수 밖에 없다. 안타깝게도 친절한 의사는 참 드물다. 권력자의 입장에서 말하는 의사에게 환자는 늘 약자일 수밖에 없다. 의료현장뿐만이 아니다. 가족도 직장사람들도 질병에 대해 하는 말들에 대해 다시 생각해봐야 한다. '그것은 현실이 아닌 단지 '질병 이전의 삶'을 향하고 있었다. 내가 왜 매번 좌절할 수밖에 없었는지를 깨달았다. 불가능의 영역을 희망으로 설정했기 때문이다. 이는 사회가 가진, 질병에 대한 편견과 고정관념과도 멀지 않다. 사회는 '완치'를 목표로 설정하고, 질병인에게 그것을 요구한다. 치료법이 없는 질병의 경우도 마찬가지다. 시한부 판정을 받지 않는 이상, 치료약이 없음에도 개인이 노력하면 나을 수 있으리라고 말한다. (p. 255)' 글쓴이의 일상은 차라리 시한부 삶이 낫지 않을까하는 생각이 들게 할 정도였다. 치료약도 없고 의료비지원도 되지않는 음성류머티즘을 앓고 있는 글쓴이에게 주변사람들은 '완치'의 위로를 건낸다. 하지만 불가능한 목표는 자책감을 만들 뿐 아무 도움이 되지 않았다.

그래서 이 책을 엮은이는 '저항적 질병 서사'를 제안했고 그과정에서 탄생한 것이 이 책이었다. 구성원들은 이 과정을 통해 자신의 아픔을 인정하고 타인의 시선에서 벗어나 서로의 아픔을 공감해줄 수 있었다. 그렇게 질병과 함께 사는 삶을 살아낼 수 있게 되었다.

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몇 차례의 토론과 시민의견을 수렴하며 <아픈 몸 선언문>이 작성되었다고 한다. 하지만 이 선언문은 아직 '작성중'인 상태다. 엮은이는 '지금도 <아픈 몸 선언문>은 열려있다. 누구나 의견을 보탤 수 있다. 아직 울퉁불퉁한 이 선언문에 다양한 시민들의 경험이 더해져 좀 더 깊이 있는 선언으로 만들 수 있기를 바란다. (p. 268)' 고 말하며, '이 선언문은 당신에게 보내는 저항에의 초대장이다. 이제 우리의 연대에 함께하자. 우리에게는 저항하고 연대할 수 있는 권리가 있다. (p. 279)' 라는 문장으로 마무리한다.

우리는 사실 늘 아프다. 살다보면 여기저기 쑤시고 나이가 들수록 만성질환을 달고 산다. 그런데 왜 우리는 건강한 몸만 이야기하며 아픈 몸에 대해서는 숨기려고 애써왔을까? 이제는 우리도 우리의 아픈 몸에 대해 사회적으로 이해하고 좀더 잘 아플 수 있는 환경에 대해 생각해봐야 하지 않을까? 자, 이제 선택의 순간이다. 이 책이 보내는 초대장을 당신은 받을 것인가?